21 juin 2007
21 juin : jounrnée mondiale contre la SLA
LE 21 JUIN, C’EST QUOI?
Le 21 juin, ce n’est pas seulement la fête de la musique, c’est aussi la journée mondiale de la Sclérose Latérale Amyotrophique ou maladie de Charcot, une maladie neuromusculaire.
Vous ne le saviez pas? Ce n’est pas étonnant: cet événement, à l’image de cette maladie, est complètement méconnu. Pourtant, la S.L.A. touche près de 10 000 personnes en France. Chaque jour, trois à quatre personnes sont diagnostiquées et ainsi condamnées à mort car cette maladie est à ce jour incurable.
Ces personnes sont condamnées à une mort programmée, en trois ans en moyenne mais elles sont condamnées à bien pire: un lent et inexorable enfermement dans leur corps, parce que la maladie, en tuant leurs neurones, paralyse leurs muscles et les prive peu à peu du mouvement et de la parole.
Mais pour elles, ce qui est pire que tout, c'est d'être condamnées à une indifférence, un isolement social et une absence d'espoir insupportables.
L'association des Papillons de Charcot a décidé de se battre pour faire connaître la S.L.A., améliorer les conditions de vie des malades et débloquer des fonds pour la recherche.
Vous aussi, vous pouvez faire quelque chose contre la S.L.A. Voici 10 idées pour passer à l’action autour du 21 juin:
1- je transmets ce courriel de mobilisation à mon carnet d’adresses.
2- je joue à l’occasion de la fête de la Musique? Pendant la fête, je lis le texte "Le 21 juin, c’est quoi », j’interprète le SLAM des Papillons de Charcot et j’invite le public à aller sur le site de l’association
3- le 21 juin, je mets une banderole à ma fenêtre ou à mon balcon (ex: 21 juin : J’agis contre la S.L.A. avec les Papillons de Charcot, ou Journée mondiale de la S.L.A.: www.lespapillonsdecharcot.com)
4- j’achète un tee-shirt de l’association et je le porte le 21 juin
5- j’adhère et/ou je fais un don aux Papillons de Charcot
6- j’imprime 10 bulletins d’adhésion et je les distribue autour de moi
7- j’achète des autocollants de l’association et je les diffuse autour de moi
8- j’imprime le dépliant de l’association et je le diffuse autour de moi (famille, amis, collègues, pharmaciens, médecins, kinés, orthophonistes).
9- je fais une collecte et j’envoie un chèque à l’association
10- je suis une femme? Je m’inscris à la course des femmes La Parisienne du 16 septembre à Paris, à laquelle les Papillons de Charcot vont participer. Je choisis bien le challenge "copines" et l’équipe "les Papillonnes".
MERCI DE VOTRE SOUTIEN! vous trouverez toutes les infos utiles sur www.lespapillonsdecharcot.com
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SLA(M)
Je voudrais te parler
Te parler de c’la
De cette maladie
Qu’on connaissait pas
Qu’est tombée sur lui
On s’y attendait pas
De cette saloperie
Qu’est la S.L.A.
C’est une maladie
Qui te coupe les bras
Qui te coupe les jambes
Qui te coupe la voix
Qui t’laisse que ta tête
Pour penser à tout c’la
Pis qui t’coupe le souffle
Et pis t’es plus là
Et cette maladie
C’est mon père qui l’a
Une maladie rare
Pas d’médicament pour c’la
Une maladie rare
Pour les labos, ça paye pas
Une maladie rare
Tout le monde s’en bat
Mais y’a pas qu’mon père
Ils sont 10 000 comme c’la
En France qu’attendent la mort
Parce qu’on leur dit qu’y a qu’c’la
A faire – se résigner
Puisque tout le monde s’en bat
Se résigner à c’la
Crever d’la S.L.A.
Mais on n’est pas d’accord
Pour que ça s’passe comme c’la
Et on va tous se battre
On a besoin de vous pour c’la
Et ce que vous pouvez faire
C’est aussi simple que c’la
C’est faire que tout le monde sache
C’que c’est qu’la S.L.A.
24 avril 2007
Finalement non ...
Il y a 2 minutes, j'étais sur le point de cliquer sur "supprimer ce blog" ... mais avant je suis venue faire un tour sur le blog et j'ai vu qu'il y avait encore des réponses/discussions sur l'article consacré aux Duchesnay. Décidément, cet article est devenu la plaque tournante des chercheurs d'info duchesnesques ! Et finalement, ces commentaires ne m'appartiennent pas, certaines personnes ont cherché des trucs pendant des jours et des jours, d'autres ont trouvé pour elles ... bref, je ne me sentais pas le coeur à supprimer tout ça.
Pour trouver une autre bonne raison de ne pas supprimer ce blog, je suis allée voir les statistiques et j'ai découvert que plusieurs nouveaux lecteurs viennent chaque jour sur les pages consacrées aux remèdes naturels (et si vous voulez mon avis, il n'y a que cette rubrique qui soit valable dans ce blog ... parce que franchement, quand je raconte ce que je fais, ce que j'écoute, ce qui m'énerve ou ce que je vais voir au ciné, tout le monde s'en carre !)
Donc, j'ai décidé de ne pas supprimer ce blog ... mais il va changer, je n'ai plus envie/besoin d'un blog fourre-tout pour le moment ... et en plus, je n'ai plus du tout le temps de l'alimenter. J'ai donc supprimé tous les articles que je ne voulais plus voir en ligne ...
Voila, je ne sais pas encore ce que ça va donner mais ça reste en ligne pour le moment.
A tout bientôt !
03 avril 2007
Fermeture définitive !
